O óleo de Lorenzo

Uma experiência marcante: assistir ao filme "O óleo de Lorenzo". Baseado em fatos reais, o filme  conta a história da família Odone a partir do momento em que eles recebem o diagnóstico de adrenoleucodistrofia (ALD) para o pequeno Lorenzo, único filho do casal. A doença neurológica é genética e está ligada ao cromossomo X, o que significa que passa de mãe para filho (normalmente acomete as crianças do gênero masculino). A ALD destrói a bainha de mielina, estrutura dos neurônios, interferindo nos impulsos nervosos. Assim, causa danos cerebrais que aos poucos vão comprometendo as funções motoras e sensoriais dos pacientes. 

Os pais de Lorenzo, Augusto e Michaela, não aceitam a sentença de morte dada ao filho e se lançam em uma busca desesperada por um tratamento, chegando a estudar artigos, tratados e teses das áreas médica e química sempre travando uma batalha com o mais implacável dos adversários: o tempo. Os estudos dos Odone levam ao desenvolvimento de um óleo que, quando administrado ao paciente em diagnósticos precoces, reduz fortemente o desenvolvimento da doença. Os Odone também foram uns dos pioneiros no angariamento de recursos para as pesquisas que objetivam desenvolver a mielina, o que pode significar a cura para a ALD e outras doenças, como a esclerose múltipla. 

O filme traz uma visão crítica sobre a ciência, questionando, principalmente, dois aspectos. O primeiro está relacionado aos excessos que o rigor científico exige (protocolos, quantidade de testes em cobaias etc) e as implicações disto em relação à vida dos pacientes pelo tempo decorrido até a produção de medicamentos/desenvolvimento de tratamentos. O segundo, mostrando os interesses comerciais das grandes indústrias farmacêuticas. E posso acrescentar  mais um ponto, a boa e velha polêmica sobre a validade do conhecimento advindo do senso comum. A descoberta de Augusto Odone lhe rendeu um prêmio Nobel sem que ele nunca tivesse colocado os pés em um laboratório ou faculdade da área das ciências biológicas e naturais. 

Outro fator abordado em "O óleo de Lorenzo" é o cuidado/tratamento médico e a necessidade deste ser mais humanizado e não apenas técnico. Michaela, a mãe do garoto, demite duas enfermeiras e acaba contando com o apoio de um jovem africano sem formação na área de saúde para cuidar do filho. O rapaz tornou-se amigo da família, principalmente de Lorenzo, quando os Odone moraram alguns anos na África. O filme é de 1992 e recebeu duas indicações ao Oscar: melhor roteiro original e melhor atriz dramática (Susan Sarandon, que interpreta Michaela Odone).  Não faturou as estatuetas, mas nem por isto deixa de ter qualidade. 

Fiquei curiosa para saber o que aconteceu com os Odoni após 1992. No ano 2000, morre Michaela, vítima de câncer de pulmão. Em 2008, é a vez de Lorenzo se despedir da vida, um dia após completar 30 anos de idade. A causa morte foi uma pneumonia e não a ALD. E Lorenzo viveu muito mais do que os dois anos previstos pela Medicina quando a doença foi diagnosticada. E a família Odoni encerra o ciclo na Terra com a morte de Augusto, em 2013, aos 80 anos. A ALD ainda não tem cura, mas pelo que pude apurar o óleo de Lorenzo continua ajudando a muitos pacientes a terem mais qualidade de vida. E as pesquisas com a mielina seguem sendo realizadas.